‘วีเจจ๋า’ ช็อก! ป่วยโรคหายาก เล่าละเอียด หากปล่อยไว้รุนแรงอันตรายถึงชีวิต

โดย The Bangkok Insight Editorial Team 3 พฤษภาคม 2565

กังวลอยู่ 3 เดือน วีเจจ๋า ณัฐฐาวีรนุช แชร์เรื่องราว ตรวจพบป่วยโรคหายาก Amyloidosis เล่าละเอียด หากปล่อยไว้รุนแรงอันตรายถึงชีวิต

หลังจากที่กังวลอยู่ 3 เดือน นับจากวันที่เริ่มมีอาการ สำหรับ วีเจจ๋า ณัฐฐาวีรนุช ที่ล่าสุด ได้ออกมาโพสต์เฟซบุ๊ก vj ja บอกเล่าเรื่องราวเมื่อต้องอยู่กับความกังวลขั้นสุด หลังคุณหมอตรวจพบว่าเธอป่วย Amyloidosis โรคที่ร่างกาย เม็ดเลือดขาว หรือไขกระดูก สร้างโปรตีนที่ชื่อ อะมัยลอยด์ออกมามากผิดปกติ ซึ่งในโลกนี้มีคนเป็นน้อยมาก และหากปล่อยไว้รุนแรงอันตรายถึงชีวิตได้เลย

วีเจจ๋า ณัฐฐาวีรนุช ป่วยโรคหายาก เล่าละเอียด หากปล่อยไว้รุนแรงอันตรายถึงชีวิต

โดย วีเจจ๋า ได้เขียนรายละเอียดเกี่ยวกับอาการที่เผชิญตอนนี้ พร้อมฝากเตือนทุกคนหมั่นสังเกตอาการเล็ก ๆ น้อย ๆ ของตัวเอง “ผลตรวจติ่งเนื้อตรงทอนซิลออกแล้วครับ คุณจ๋ามี ‘Amyloidosis’ เรื่องมันเริ่มจากตรงนั้นค่ะ…วันนี้ผลออกมาแล้ว จ๋าปลอดภัยดีนะคะ

จ๋าเลยอยากจะแชร์ให้ฟัง เพราะ Amyloidosis มันคือโรคที่ rare (พบได้ยาก) มาก ๆ ๆ ในโลกนี้มีคนเป็นน้อยมาก ๆ แต่ถ้าเป็นหนักคือ มีอันตรายถึงชีวิตได้เลย

ตั้งแต่ช่วงต้นเดือนกุมภา จ๋ามีอาการแสบคอตอนหายใจในอากาศเย็น ๆ แต่ในอากาศปกติไม่เป็นอะไรเลย ตอนแรกก็สงสัยเป็นคออักเสบมั้ย หรือเป็นโควิดรึเปล่า ทำให้ไปตรวจ RT-PCR ถึงสองครั้งใน 1 เดือน โดยที่ไม่มีความเสี่ยงหรืออาการอื่นเลย
ผลคือ ไม่ได้เป็นโควิด…

จ๋าไปหาคุณหมอรวมทั้งสิ้น 4 คน คือ ค่อย ๆ หาทีละคนนะคะ ได้ยาฆ่าเชื้อกิน 4 รอบ! (ซึ่งแน่นอน กินยาฆ่าเชื้อเยอะ ๆ ไม่ดีค่ะ) แต่ก็ยังไม่มีใครสรุปอาการให้ได้ชัดเจน เพราะมันดูไม่มีอะไรเด่นชัดนอกจากแค่แสบ ๆ คอตอนหายใจในแอร์ และเห็นว่ามีติ่งเนื้อเล็ก ๆ งอกอยู่ตรงต่อมทอนซิลด้านซ้าย ซึ่งหมอ 3 ท่านแรกบอกว่า หน้าตาไม่เหมือนเนื้อร้าย อย่าไปยุ่งกับมันเลย ให้สังเกตไปก่อนว่ามันจะใหญ่ขึ้นไหม

จนมาเจอคุณหมอคนที่ 4 คือ คุณหมอภูริช ประณีตวตกุล ตอนไปหาคุณหมอภูริชรอบที่ 3 หมอก็บอกว่า ถ้าไม่สบายใจชิ้นเนื้อ กลัวเป็นเนื้อร้าย ก็ให้จี้ออก เอาไปตรวจได้ เราก็เลยทำแบบนั้น แล้วรอผล 7 วัน

คุณหมอแจ้งผลว่า ชิ้นเนื้อไม่ใช่เนื้อร้าย…เกือบจะโล่งใจแล้ว ถ้าคุณหมอไม่พูดคำว่า แต่…ออกมา

…แต่ นักพยาธิวิทยาแจ้งว่า มีความเป็นไปได้ที่มันเหมือน Amyloidosis ขอให้รีเควสตรวจย้อมสี Congo red… (ซึ่งเราก็ไม่ค่อยเข้าใจหรอก แต่ก็บอกว่า ทำเลยค่ะ เอาให้รู้ ว่าเป็นหรือไม่เป็นอะไรยังไง) รอผลอีก 7 วัน…

ระหว่างนั้น จ๋ามีนัดตรวจร่างกายประจำปีอยู่แล้ว มีตรวจแพคเกจใหญ่ มีส่องกล้องลำไส้ เลยจอส่องกล้องกระเพาะอาหารด้วย และตรวจเลือด ตรวจมะเร็ง รวมถึงตรวจ MRI สมองไปด้วย เพราะพอช่วงเครียด ๆ ร่างกายมันรู้สึกรวนไปหมด อยากตรวจแบบ set zero ไปเลย ถ้าไม่เป็นอะไรก็เคลียร์ ว่าตรวจปี 2022 ผลปกติดีทุกอย่าง

ความแย่คือ พอเราตัองรอหลายวัน เราก็เริ่มหาข้อมูลเกี่ยวกับโรค และแน่นอนเรา search ข้อมูลในเน็ต ข้อมูล Amyloidosis มีน้อยมาก ๆ ยิ่งเคสในไทยยิ่งน้อย มันคือโรคทางเลือด ทางโลหิตวิทยา เป็นโรคที่ร่างกาย เม็ดเลือดขาว หรือไขกระดูก สร้างโปรตีนที่ชื่อ อะมัยลอยด์ออกมามากผิดปกติ และมี 2 ประเภท คือแบบเกิดเฉพาะที่ และแบบกระจาย

หากเกิดแบบ 2 คือเรื่องใหญ่ เพราะอะมัยลอยด์มันสามารถกระจายไปจับตามระบบหรืออวัยวะต่าง ๆ ได้หมด โดยที่เราไม่รู้ว่ามันจะไปสะสมที่ไหน แต่มันไปที่ไหน ก็จะไปสร้างปัญหาให้กับอวัยวะนั้น ๆ จนล้มเหลวได้ในที่สุด (อ่านแล้วปวดใจมาก กังวลไปหมด) ภาวนาขอให้อย่าเป็นเลย

ผลออก… ติ่งเนื้อนั้น Amyloid positive!!! แปลว่า มีภาวะ Amyloidosis ค่ะ บอกเลยว่า ขาอ่อนจริง ๆ ตอนฟังผล เพราะรู้ว่า เราต้องตรวจอีกหลายส่วนมาก ๆ ๆ

คุณหมอภูริช ประสานให้จ๋าไปเจอคุณหมอ ศุภรา ลีชาแสน คุณหมอทางโลหิตวิทยาคุณหมอศุภราจับตรวจเลือด set ใหญ่ ซึ่งต้องรอผล 20 วัน!!! ระหว่างนั้น คุณหมอภูริชเลยจับนัดผ่าตัดทอนซิลทิ้งทันที

จ๋าผ่าทอนซิลทิ้งทั้ง 2 ข้างค่ะ และภาวนาว่า ตัดออกแล้วขอให้จบ ขอให้โรคไม่กระจายลำพังตัดทอนซิล ก็ใช้เวลาพักฟื้นราว ๆ 2 สัปดาห์

ก่อนหน้าวันผ่า จ๋าไปตรวจละเอียดเพื่อหา Amyloid ในระบบประสาท, ทำ ECHO หัวใจ, CT scan ช่องท้องโดยเฉพาะตับ ประกอบกับผลที่ตรวจร่างกาย มีส่องกล้องทางเดินอาหารแล้ว x-ray ปอดแล้ว ultrasound ภายในโดยรวมแล้ว ยังปกติดีอยู่

เกิดมาไม่เคยตรวจอะไรเยอะขนาดนี้มาก่อน และไม่เคยกังวลใจขนาดนี้มาก่อนเลยค่ะ ในช่วง 20 วันที่รอผล บอกเลยว่า จ๋าเห็นคุณค่าของสุขภาพแบบจริงๆๆๆๆๆๆ ซึ่งไม่มีทางรู้สึกได้ชัด ๆ แบบนั้น หากไม่ได้อยู่ในจุดที่เหมือนจะเสียมันไปแล้ว

โชคดีของจ๋าคือ ผลชิ้นทอนซิล ผลเลือดทั้งหมด ผลปัสสาวะที่ต้องเก็บตลอด 24 ชั่วโมง ผลชิ้นเนื้อลำไส้ส่วนปลาย ทุกอย่างออกมาปกติ ไม่พบ Amyloid ในส่วนอื่น ๆ … ดีใจมากๆๆๆๆๆๆ จบสิ้นความกังวลอันยาวนานเกือบ 3 เดือน นับจากวันที่เริ่มมีอาการ…

และได้รู้ซึ้งถึงความรักของครอบครัวที่มีให้ ทั้งกำลังใจ และการดูแลบอกเลยว่า ช่วงที่กังวลและจิตตกที่สุด คือช่วงที่รอลุ้นผล ไม่รู้ชะตากรรม มันคิดไปไกลสุดทางเลย กลัวไปหมด ไม่อยากเป็นโรคร้าย ไม่อยากให้คนรอบข้างมากังวล มาดูแล กลัวคนอื่นมาลำบากด้วย กลัวทำงานไม่ได้ กลัวทุกสิ่งจริง ๆ

วันนี้รอดมาแล้ว รู้เลยว่าสุขภาพดีสำคัญแค่ไหนแล้วเดี๋ยวจะมาเขียนสรุปสิ่งที่ได้เรียนรู้อีกรอบมันมีอะไรมากมายในความคิดจริง ๆ สุดท้าย ถ้าใครมีอาการอะไรเล็ก ๆ น้อย ๆ ให้หมั่นสังเกต อย่าปล่อยผ่านคนที่เรารักก็เช่นกัน หมั่นดูแล ถามไถ่อะไรที่มันแก้ไขตั้งแต่ต้นๆได้ มันก็อาจจะหายได้

ของจ๋าเอง หายไม่สนใจอาการเล็ก ๆ นั้น วันนี้ก็อาจจะยังปล่อยให้เจ้าติ่งนี้เนื้ออยู่ที่เดิม และก็ตอบไม่ได้ ว่า Amyloid มันจะขยายขอบเขตไปไหม หรือมากแค่ไหน… ขอให้ทุกคนที่อ่านมาถึงตรงนี้ ดูแลสุขภาพกันดี ๆ นะคะเพราะมันหากลับมาไม่ได้อีกต่อไปแล้ว ต่อให้รวยแค่ไหนก็ตาม …”